sábado, 13 de agosto de 2011

História de Carlos Veloso

Bem, vamos lá começar... Uma altura na minha vida dei por mim com um testículo maior que o outro alguns "cm" (tipo uma bola de ténis ou talvez maior um bocado). Apesar de não me ter doído e não me doer, deixei andar uns tempos, depois decidi ir ao médico para ver o que se passava, fiz uma ecografia e levei a um médico que viu e disse que não era nada de especial.
E então deixei andar... Passado uns tempos começou-me a custar andar e impedia-me de fazer algumas coisas, como por exemplo: jogar futebol e até mesmo ao andar doía-me, ir para a praia ou piscina por vergonha, tinha de escolher as calças que vestia para esconder e não dar nas vistas e também me incomodava um pouco. Então resolvi voltar ao médico para ver de novo pois aquilo não era normal. Então fui e ele voltou a dizer o mesmo: "talvez seja gordura"!!!
E eu, ignorante deixei andar, em vez de insistir e ir pedir uma segunda opinião, BURRO!... Então, depois comecei a namorar e não foi por falta de aviso da minha namorada e de uma amiga muito especial, que me diziam para ir ver o que se passava, eu feito burro deixei andar!
Então, eu acabei o curso que andava a tirar na "EPATV" , comecei a estagiar na "SEIB", onde fiquei a trabalhar. Passado um mês, mais ou menos, começou-me a doer a barriga e a perna esquerda, deixei de ter apetite e comia muito pouco.
Fui novamente ao médico, e este reparou que se passava algo que não era normal, mandou-me fazer exames de urgência.
Depois de fazer os exames a médica mandou-me ir as urgências do hospital "S. Marcos" em Braga, levar os exames. Foi então que fiquei lá internado, "17-09-2008", passado 4 dias fui operado ao testículo, "21-09-2008", onde o retiraram e levaram para analisar. Então viram que era um tumor maligno num estado já avançado... Passado uns dias fui para casa, ao princípio estava tudo bem até que deixei de comer, de dormir, tinha dor nas costas e falta de ar... Fui novamente ao hospital onde fiquei logo internado porque estava muito fraco. Foi então que fiquei internado mais ou menos uns 6 meses. No tempo que lá passei tive bons momentos com os enfermeiros, auxiliares e médicos, mas tembém tive momentos menos bons com dores e mau estar...
Houve uma altura em que não me estava a sentir muito bem, então fui transferido para os cuidados intensivos, estive lá 1 semana talvez. Passei noites sem dormir e outros dias em que dormia. Estava a fazer quimioterapia, o que me deixou sem um único pêlo no corpo (muita gente diz que é frustante ficar careca, mas eu acho que o mais importante na altura, era ficar bom e passar aquela fase menos boa e recuperar, entre isso, ganhar peso, pois perdi 25kg). Como se diz, eu fiquei "pele e osso" e voltei a ser "bebé": tive de aprendar a andar novamente, tinham de me pôr a comida à boca pois não conseguia.
Quando fiquei melhor, os médicos estavam a pensar que me podiam levar para casa, isto pela altura da páscoa e foi então que passei o pior dia da minha vida... Deu-me um ataque de ansiedade e pânico, pensei que ía morrer naquelas horas. Foi o dia em que chorei e chorei! Foram as piores horas da minha vida. Então uns dias depois lá vim mesmo para casa, numa cadeira de rodas... E no dia seguinte voltou-me a dar o ataque de pânico, mas mais leve e fui às urgências onde fiquei novamente internado por mais uns tempos.
Depois da páscoa voltei para casa, onde recuperei uns quilos e voltei a ganhar alguns dos meus pêlos.
Depois foi fazer um PET, onde descobriram 2 pequenos tumores na barriga: mais uma vez, dia "04-08-2009" fui internado e fui operado dia "05-08-2009". Correu bem e passado uns dias voltei a casa. Dia "03-10-2009" fui internado, mas desta vez no hospital de Gaia para ser operado ao pulmão direito. A operação não correu muito bem e passado 2 dias voltei a ser operado. Passei 2 ou 3 dias nos cuidados intensivos, mas depois lá recuperei e voltei para o meu quarto e 1 semana depois fui para casa.
Foi então que recuperei uns quilos e a minha vida voltou quase ao normal...
A minha médica teve a ideia de resolver o meu caso, ou de melhorar o meu problema, fazendo um autotransplante de medula no IPO no Porto.
Já tinha os dias marcados para ir fazer a colheita das células quando ganhei febre e fui ao hospital S. Marcos. Voltei a ficar internado devido a uma infecção no pulmão. Tive internado 2 semanas e saí dia "05-02-2010". Tive de adiar o autotransplante e agora vou ter de esperar por uma nova oportunidade...
Então, essa oportunidade chegou e já fiz a colheita das células. A colheita costuma ser feita em 3 dias, no máximo, mas no meu caso correu tão bem que fiz no próprio dia em que fui internado e no dia seguinte vim embora. Agora estou à espera que me chamem para fazer o autotransplante...
Agora, no fim de Abril, chamaram-me do IPO para ir fazer exames ao coração, rins, sangue, dentes... E no dia 4 de Maio vou ser internado para fazer o autotransplante. Finalmente! Espero que seja desta! :D (Apesar de estar também com um bocado de medo, talvez por já ter passado algumas coisas e saber que posso passar por tudo outra vez, voltar a fazer a quimioterapia e voltar a sentir aquele mau estar e mal-disposto *_º mas tem de ser!).
Dia 04-05-2010 fui internado no IPO: o primeiro dia foi para colocar o cateter (não sei se é assim que se escreve xD).
No segundo dia comecei, então, a sessão de quimioterapia, logo comecei a sentir os sintomas habituais: cansaço e má disposição, mas lá passou o dia. No dia seguinte houve um pequeno problema: o cateter estava numa artéria e devia estar numa veia, lá tiveram de retirar e colocar outro e tive de adiar a quimioterapia para a noite.
Agora, por fim da quimioterapia já fiz o autotranspalante, ainda me sinto cansado, mal disposto e por ai...
Agora é esperar que não apareça nenhuma complicação, pois as defesas vão baixar e logo se vai ver o que vai aparecer.
Passei agora uma fase em que ganhei febre, feridas na boca e costava-me a engolir.
O cabelo começou-me a cair, até que eles decidiram cortá-lo bem curto para não andar a "espalhar cabelos pelo quarto". :D
Passado uns 3 dias, depois de o cabelo me ter começado a cair, numa noite em que fui ao WC e lembrei-me de passar a cara por água, olhei para as minhas mãos e tínha-as cheias de pêlos da barba. A barba caiu-me em 10minutos! xD Posso dizer que "cortei a barba a chapada".
Agora, dia 22-05-2010, já me sinto melhor, menos enjoado, menos cansado, a febre baixou e as feridas da boca estão a melhorar, as minhas defesas estão a subir. Agora é ter paciência e esperar...
Hoje, dia 25-05-2010, a médica disse: "amanhã, em príncipio vais embora". xD
Agora sim, sinto-me melhor, finalmente em casa! :D Agora tenho as minhas limitações na comida: não posso comer tudo o que gosto, mas enfim, nunca pior. Para já não posso sair de casa, tenho consultas de rotina quase todas as semanas, mas tem de ser.
Agora é paciência e cuidado e logo, logo volto ao normal.
Um mês +/- depois de vir para casa e de ter ido algumas vezes a umas consultas já posso ter mais "liberdade", sair a rua, dar umas voltas e carro (estava ja com saudades de andar de carro), mas tendo os coidados do costume. O cabelo ja esta a querer nascer tal como a barba (que não fazia lá muita falta, mas é uma coisa dos homens :D ).
Com isto tudo nem cheguei a dizer onde estou, infelizmente e felizmente estou na casa de uma tia, primeiro por a minha casa não tinha condições para eu estar, é muito "limitada para a minha situaçao". E felizmente poque tive sitio para onde ir e aqui n se esta mal, é diferente. A nosso casa pode ser como é mas é sempre a nossa casa. mas agora ja posso ir até lá e matar a saudades.
Agora passados 6meses do autotransplante de medula sinto me bem :) já posso andar mais a vontade não abusando muito é claro. Fiz novos exames e ta tudo bem dentro do pussivel, "nunca pior".
Aanda ando a dormir na casa de uma tia, apesar de o meu irmao mais velho nos ter ajudado a comprar uma casa, mas ianda n posso ir para lá, ta quase :D
Ja me disseram para falar um pouco mais de mim daquilo que sinto mas tambem não sei bem o k dizer, sao coisas que se sentem e são dificeis de dizer, mas de uma forma geral sinto me bem apesar de não ter nada que fazer mas vou me intertendo com algumas coisas, como por exemplo os meus desenhos que é o meu "trabalho".
Já ao tempo que não escrevia aqui nada, pode se dizer que é bom sinal :D
Tenho feito exames mensalmente e tem tado tudo mt bom, a recuperaçao tem corrido bem. Agora em março "03\2011" vou fazer novos exames, um TAC, para saber como as coisas vão. Em maio dia 13 tenho de ir ao IPO no Porto, Faz 1 Ano que fiz o Autotranspante de medula.
Hoje dia 19 de Abril 201 doi fazer mais um TAC para levar em Maio para o IPO. Apesar de ser uns meses depois da quimioterapia continuo 'sem veias', tenho veias claro mas tao fininhas e duras....hoje para me colocarem o contraste para fazer o TAC foi picado por volta de 14vezes por 3 enfermeiros diferentes, depois de tantas tentativas la conseguiram 'encontrar' uma veia, mas por azar durante o TAC ao injectar o contraste a veia 'intupiu' e la tive de fazer o TAC sem contraste e todo furado lool.

Hoje felizmente as coisas estao controladas, so falta me livrar das vacinas que tenho levar mensalmente...
Tudo isto para vos dizer que se estiverem nesta situação ou algum dia passaram por ela, não se deixem ficar só por uma opinião médica, oiçam mais que uma opinião para atacarem o "maldito" bixinho o mais rápido possivel.... Incentivo todos a LUTAREM, pois com esforço tudo se resolve...FORÇA...

Abraço Carlos Veloso

sábado, 23 de julho de 2011

História de vida de Débora Silva

Olá meu nome é Débora tenho 19 anos e vivo na ilha do Pico.
Também me encontro com uma deficiência motora, tive um acidente no passado dia 10/10/10. Como vê é uma data que fica na cabeça.
Não sei como estou viva, tive o acidente com o meu irmão mais velho com 22 e minha mãe de 45, iamos para o hospital tinha acado de dar um enfarte ao meu avô materno.
Acabamos os 4 no hospital. O meu irmão ia a conduzir, levou uns pontos no braço, a minha mãe esmagou a perna esquerda, teve que ser operada no faial 3 vezes.
Quanto a mim, bem eu parti-me toda! Os médicos diziam que a minha hipótese de sobreviver era 0, mas mesmo assim uma doutora que se encontrava no hospital da horta fez força para eu ser transferida para um hospital com melhores condiçoes para mim. Tive 48horas num plano duro a espera para ser tranferida, primeiro para o hospital de ponta Delgada, mas acabando por desistir da ideia (não sei porquê) e mais tarde decidiram enviar-me para o hospital de São José em Lisboa. Fui a primeira vez para o aeroporto do Faial e a sata nao tinha sido informada de que eu ia ser transportada la tive que voltar para tras e só no outro dia é que fui transportada para Lisboa.
Tinha o abdómen todo picado por causa do cinto, fui operada na horta 1 vez e tive que voltar a ser aberta em São José, porque a operação nao tinha corrido bem, tinha várias fracturas nas costelas, o pulmão furado, perdi o rim direito depois de muitos esforços por parte dos médicos para tentar salva-lo. Tiveram que me tirar parte do intestino que tinha sido estragado pelo sinto. Fiz várias cirurgias, sendo as duas ultimas á coluna, a duas escaras que fiz tando as 48horas a espera de ser transportada.
É incrivél que só em lisboa é que descobriram que tinha um pulmão furado tive mais dee 48h a ter sangue nos pulmões. Resisti a uma septicémia, coisa que poucos resistem e tive um mês em coma indusido para não ter tantas dores e os médicos me conseguirem tratar.
Tive 3 meses e qualquer coisa no hospital de São José, na unidade de urgência médica, á qual agradeço muito tudo o que fizeram por mim, e fui transferida para o Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão, tambem estive lá 3 meses e qualquer coisa, vim um mês a casa porque cai e fiz uma rutura muscular e tive que tar em repouso com a perna e voltei no final de abril e tive lá ate ao inicio de junho, agora encontro-me no Pico.
Devido ao acidente acabei por perder o meu namorado (acabou comigo por ter ficado paraplégica) e perdi grande parte dos meus amigos, que nao sabem o que dizer a uma pessoa que tá numa cadeira de rodas! Mas compreendo-os, á uns meses atrás talvez agiria da mesma maneira que eles não sei.
Para tar a escrever este e-mail é porque sobrevivi e superei todas as espectativas daqueles médicos que não davam nada por mim, é certo que tou cheia de cicatrizes no meu corpo todos as pessoas têm medo de ver o meu corpo. Mudei muito a minha forma de ver a vida e dou muito mais valor ás pessoas portadoras de deficiência do que ás pessoas ditas "normais", que muitas vezes são tudo menos normais!
Deixo aqui o meu testemunho, dando os parabéns pelo blogue,têm que postar mais coisas e divulgar mais coisas, porque blogues como o vosso é merecedor de ser visto por todo o mundo.

Um grande beijo e um abraço

Débora M. Silva (18/07/11)

terça-feira, 12 de abril de 2011

Deficientes apontam lacunas aos Censos 2011

O Censos 2011 não vai permitir conhecer a realidade das pessoas com deficiência, considera a Associação Portuguesa de Deficientes (APD).
Segundo o presidente da APD, Humberto Santos, devido à forma como as perguntas estão formuladas, o recenseamento não vai permitir distinguir as pessoas deficientes daquelas que perderam capacidades devido à idade.
De fora ficam também os deficientes orgânicos como, por exemplo, os doentes oncológicos, renais ou os hemofílicos.
As lacunas deste Censos não vão ainda permitir saber quantos são os deficientes em Portugal, quantos trabalham, que rendimentos ou apoios sociais têm ou quantos vivem em instituições.
“Seriam, certamente, dados fundamentais para qualquer Governo, seja ele qual for, definir políticas e instrumentos que visassem a resolução dos problemas deste grupo social”, afirma Humberto Santos.
A associação queixa-se de não ter sido ouvida para a elaboração das perguntas, apesar de ter reunido com o Instituto Nacional de Estatística (INE).
A Associação Portuguesa de Deficientes vai ponderar se apresenta queixa à Provedoria de Justiça.
A Renascença tentou contactar o Instituto Nacional para a Reabilitação, ouvido pelo INE sobre o Censos 2011, mas não foi possível obter uma resposta em tempo útil


O Censos 2011 não vai permitir conhecer a realidade das pessoas com deficiência, considera a Associação Portuguesa de Deficientes (APD).
Segundo o presidente da APD, Humberto Santos, devido à forma como as perguntas estão formuladas, o recenseamento não vai permitir distinguir as pessoas deficientes daquelas que perderam capacidades devido à idade.
De fora ficam também os deficientes orgânicos como, por exemplo, os doentes oncológicos, renais ou os hemofílicos.
As lacunas deste Censos não vão ainda permitir saber quantos são os deficientes em Portugal, quantos trabalham, que rendimentos ou apoios sociais têm ou quantos vivem em instituições.
“Seriam, certamente, dados fundamentais para qualquer Governo, seja ele qual for, definir políticas e instrumentos que visassem a resolução dos problemas deste grupo social”, afirma Humberto Santos.
A associação queixa-se de não ter sido ouvida para a elaboração das perguntas, apesar de ter reunido com o Instituto Nacional de Estatística (INE).
A Associação Portuguesa de Deficientes vai ponderar se apresenta queixa à Provedoria de Justiça.
A Renascença tentou contactar o Instituto Nacional para a Reabilitação, ouvido pelo INE sobre o Censos 2011, mas não foi possível obter uma resposta em tempo útil

domingo, 13 de março de 2011

Os direitos de pessoas com Deficiência......... resta saber se são aplicáveis


1 - O termo "pessoa com deficiência" é aplicável a qualquer pessoa que não possa por si só responder, total ou parcialmente à exigência da vida corrente, individual e/ou colectiva, por motivo de qualquer insuficiência, congénita ou adquirida, das usas capacidades físicas ou mentais.

2 - As pessoas com deficiência gozam de todos os direitos estabelecidos  nesta Declaração. Estes são reconhecidos a todas as pessoas com deficiência sem qualquer excepção e sem distinção ou discriminação com base em questões de raça, cor, sexo, língua, religião, opiniões políticas ou outras, origem social ou nacional, estado de saúde, nascimento ou qualquer outra situação que diga respeito à própria pessoa com deficiência ou a sua família.

3 - As pessoas com deficiência têm o direito inalienável ao respeito pela sua dignidade humana. As pessoas com deficiência, qualquer que seja a origem, natureza e gravidade de suas deficiências, têm os mesmos direitos fundamentais que seus concidadãos da mesma idade, o que implica, antes de tudo, o direito de desfrutar de uma vida decente, tão normal e plena quanto possível.

4 - As pessoas com deficiência têm os mesmos direitos civis e políticos que os outros seres humanos. O artigo 7.º da Declaração dos Direitos das Pessoas com Deficiência Mental é aplicável a qualquer possível limitação ou supressão daqueles direitos para estas pessoas.

5 - As pessoas com deficiência têm o direito às medidas destinadas a permitir-lhes tornarem-se tão autónomas quanto possível.

6 - As pessoas com deficiência têm direito a tratamento médico, psicológico e funcional, incluindo próteses e ortóteses, à reabilitação médica e social, à educação, educação vocacional e reabilitação, assistência, aconselhamento, serviços de colocação e outros serviços que lhes possibilitem desenvolver ao máximo as suas capacidades e aptidões e a acelerar o processo de sua integração ou reintegração social.

7 - As pessoas com deficiência têm direito à segurança económica e social e a um nível de vida decente. Têm o direito, segundo as suas competências, ao acesso e permanência no emprego ou ao exercício de actividades úteis, produtivas e lucrativas, e de fazerem parte das organizações sindicais respectivas.

8 - As pessoas com deficiência têm o direito a que o planeamento económico e social, a todos os níveis, tome em consideração as suas necessidades específicas.

9 - As pessoas com deficiência têm direito de viver com suas famílias ou os seus substitutos e de participar de todas as actividades sociais, criativas e recreativas. Nenhuma pessoa pessoa com deficiência será submetida, por razões de natureza habitacional a tratamento diferente, além daquele requerido pela sua condição ou necessidade de recuperação. Se a permanência de uma pessoa com deficiência num estabelecimento especializado for indispensável, as condições de vida e o meio ambiente devem aproximar-se, tanto quanto possível, de uma vida normal para pessoas da mesma idade.

10 - As pessoas com deficiência devem ser defendidas contra toda a espécie de exploração, de disciplina e de tratamento de natureza discriminatória, abusiva ou degradante.

11 - As pessoas com deficiência devem poder dispor de apoio jurídico qualificado, sempre que seja indispensável para à defesa das suas pessoas e bens. Se contra elas for instaurado procedimento judicial deverá ser tida em consideração a sua condição física e mental.

12 – É reconhecida a utilidade de consulta às organizações de pessoas com deficiência, em todos os assuntos relativos aos direitos daqueles cidadãos.

13 - As pessoas com deficiência, as suas famílias e as suas organizações deverão ser amplamente informadas, por todos os meios apropriados, dos direitos contidos nesta Declaração.


Resolução adoptada pela Assembleia Geral da Nações Unidas em 9 de dezembro de 1975

sábado, 12 de março de 2011

A história de vida de minha esposa

Resumo Da Minha História…

Eu, Ana Cláudia nasci com deficiência motora, devido a um acidente que minha mãe teve durante a gravidez, houve também uma irresponsabilidade da parte do médico que seguiu a gravidez, não detectou a minha deficiência nas eco grafias, pelo contrário, dizia sempre que eu era um rapaz e viria saudável…mas pronto agora não há nada a fazer, com dois dias de vida, tive que ir para Lisboa, para o Hospital da Parede, tive lá uns tempos e depois fui transferida para o Hospital Dona Estefânia onde fui operada às pernas, porque nasci com as pés colados aos ombros, tive lá durante 6 meses internada… Mais tarde comecei a ser seguida no Hospital De Medicina Física e Reabilitação de Alcoitão, onde actualmente sou seguida… Foi lá que aprendi a ver a meu problema com outros olhos, porque via muitas pessoas pior que eu… Devido ao meu problema, tenho a minha bexiga pequena, e foi em Alcoitão que disseram que tinha que fazer uma mini cirurgia chamada Toxina, entrei em choque nesse dia porque a médica disse-me isto do nada sem eu contar, eu só chorava naquele dia, e dizia a meus pais que não queria ser operada, porque tinha medo de ficar pior, cheguei a dizer a eles que se algo corresse mal a culpa era deles, mas hoje só tenho de lhes agradecer porque a cirurgia foi um sucesso, hoje tenho uma bexiga quase no tamanho normal de um adulto…
Aos 16 anos apareceu na minha vida um rapaz chamado Bruno, comecei a namorar com ele na festa da minha freguesia, nos primeiros dias fugi dele, porque tinha medo que ele fosse igual a todos os outros, ou seja, medo que ele só quisesse gozar comigo, mas com o tempo percebi que ele era muito diferente, sempre lhe contei tudo sobre meus problemas e ele sempre me apoiou… Enfrentamos muita coisa juntos devido ao meu problema… Foi ele que fez com que realizasse um dos meus sonhos Casar, no dia 30 de Maio de 2008 casamos no Civil e no dia 20 de Julho de 2008 casamos na Igreja, foi o dia mais feliz da minha vida, cheguei a pensar que tudo não passava de um sonho, mas afinal, tudo era real…Hoje, casados á quase 3 anos somos um casal muito feliz, temos uma vida completamente normal, enfrentando minhas limitações, claro…
E pronto, ai têm um pequeno resumo da minha história, queria só agradecer a meus pais por terem lutado por mim e eu ser como sou hoje… E agradecer também a esse homem que se chama Bruno por ter permitido que fosse feliz como todas as raparigas da minha idade… A vocês um muito obrigada por tudo…
Depois de lerem isto, espero que percebam que lá por sermos portadores de uma Deficiência Física, não quer dizer que não sejamos felizes…
Nunca desistam de LUTAR… Sejam LUTADORES e principalmente FELIZES
A Todos Um Bem Aja
Ana Martins J

sexta-feira, 11 de março de 2011

ja pensaste como podes acabar?????????

fotos minhas e de minha esposa... amt muito

video

deficiencia

Elaboro este blogue pela experiência de sentir na pele a deficiência de minha esposa e o que ela passa , e passamos os dois quando estamos juntos a fazer nossa vida como casal sendo minha esposa  “DIFERENTE” .

Pretendo com este blogue mostrar que as pessoas com deficiência podem ser integradas numa família, na população em geral.
Tudo depende da força das pessoas em apoiar e ajudar e não virar as costas e tratar/ver estas pessoas como umas coitadas, porque isso as magoa, devemos pensar que é uma pessoa ligeiramente diferente, mas humana como todos os outros, e assim merece ser tratada.
Nós humanos nunca sabemos o dia de amanha hoje posso ser lindo/a, feio/a, velho/a ou novo/a como por acidente que pode ser em casa, no trabalho, de transportes, etc.… e duma hora para outra não sabemos o nosso fim, o que nos acontece na vida, se vamos ser felizes ou não, ter boa família, ter possibilidades de viver e ser digno perante as outras pessoas.

Espero alertar a sociedade em geral para a vida injusta que temos como humanos, mas que possamos ser unidos e ajudar as pessoas vou as chamar “DIFERENTES” espero não magoar ninguém.
Espero ter muitas visitas e que comentem e espero ter histórias de pessoas “DIFERENTES” o que lhes aconteceu, o que eles pensam, o que lhes fez lutar etc.
Espero a tua participação e ajuda principalmente para mudar estas diferenças.
Com os maiores cumprimentos:
Bruno Martins.